Venerdì 25 settembre 2026 - ore 8:30
L’evento si terrà presso la sede dell’ISS e online su Microsoft Teams.
Sede: Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299 – Roma
Modalità di iscrizione e partecipazione (vedi allegato)
Per iscriversi, compilare ed inviare entro il 20 settembre 2026 il modulo disponibile al seguente link:[ ISCRIZIONE ]
La partecipazione all'evento è gratuita.
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Il Congresso, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari (FIMARP ETS), rappresenta un importante momento di confronto e aggiornamento sui temi della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e, più in generale, delle malattie rare polmonari, con particolare attenzione alla ricerca, alla gestione clinica e assistenziale e alla costruzione di una rete nazionale sempre più integrata.
L’evento nasce dall’esigenza di promuovere e consolidare un approccio multidisciplinare e continuativo alla IPF, anche attraverso l’utilizzo dei registri di patologia come strumenti strategici per la conoscenza epidemiologica, il monitoraggio clinico e il supporto alla ricerca scientifica.
Tra gli obiettivi del Congresso:
• promuovere l’aggiornamento delle conoscenze scientifiche sulla IPF tra i professionisti coinvolti nei percorsi di presa in carico;
• presentare i risultati raggiunti attraverso il Registro di patologia;
• approfondire lo stato dell’arte sulle nuove terapie e sulla gestione clinica del paziente con IPF;
• favorire la creazione di nuove sinergie nazionali e internazionali.
Particolare rilievo sarà dato ai progressi della ricerca traslazionale e alle nuove prospettive terapeutiche, nonché ai modelli di gestione clinica e assistenziale lungo tutto il percorso di vita della persona con malattia rara.
Il programma scientifico prevede la partecipazione di autorevoli esperti nazionali e internazionali. Tra questi, il Prof. Darren Taichman, editor di The New England Journal of Medicine, che terrà una relazione dal titolo “The Challenge of Rare Respiratory Diseases”.
L’iniziativa assume infine un significato particolare in occasione dei 10 anni della federazione FIMARP, celebrati sotto il titolo “Uniti in un Respiro”, a sottolineare l’importanza della collaborazione tra istituzioni, professionisti, ricercatori, associazioni e persone con malattia rara.
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Destinatari dell'evento e numero massimo di partecipanti
L’evento è destinato a professionisti in ambito sanitario, sociosanitario e sociale, ricercatori, ricercatrici e personale universitario, persone con malattie rare e croniche e loro familiari, associazioni di pazienti, cittadinanza generale.
Saranno ammessi:
- un massimo di 200 partecipanti in aula
- fino ad un massimo di 200 utenti da remoto
► In allegato il programma