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Disposizioni concernenti la definizione di un programma diagnostico per l'individuazione del diabete di tipo 1 e della celiachia nella popolazione pediatrica. Legge 15 settembre 2023 n.130
ven 29 set, 2023

Sulla Gazzetta Ufficiale n. 226 del 27-9-2023 è stata pubblicata la legge indicata in oggetto di cui si riportano di seguito le disposizioni di maggiore interesse così come illustrate nel dossier dei Servizi e degli Uffici del Senato della Repubblica e della Camera dei deputati.

L'articolo 1, al comma 1, prevede un termine, pari a 120 giorni dalla data di entrata in vigore del presente provvedimento, per l'emanazione - previo parere della Conferenza Stato-Regioni, e sentite le associazioni maggiormente rappresentative delle persone affette da diabete di tipo 1 e da celiachia e dei loro familiari e le fondazioni di rilevanza nazionale operanti in materia - di un decreto del Ministro della salute che detti i criteri per l'adozione di un programma pluriennale di screening su base nazionale nella popolazione pediatrica, da avviare a decorrere dall'anno 2024 per l'individuazione degli anticorpi del diabete di tipo 1 e della celiachia, finalizzato a prevenire l'insorgenza di chetoacidosi in soggetti affetti da diabete di tipo 1 e a rallentare la progressione della malattia mediante l'impiego delle terapie disponibili, oltre che ad ottenere diagnosi precoci della celiachia.
Si prevede inoltre, sempre al comma 1, che il summenzionato schema di decreto del Ministro della salute sia sottoposto al parere delle competenti Commissioni parlamentari, che devono esprimersi entro il termine di 30 giorni dalla data della sua trasmissione, decorso il quale il Ministro della salute può comunque procedere.

Il comma 2 autorizza, per l'attuazione del programma pluriennale di cui al comma 1, la spesa di 3,85 milioni di euro per ciascuno degli anni 2024 e 2025 e di 2,85 milioni di euro annui a decorrere dall'anno 2026, a valere sulle risorse del fondo di cui all'articolo 1, comma 530 della L. n.197/2022 (legge di bilancio per il 2023), come rifinanziato ai sensi dell'articolo 4 del disegno di legge in esame.

È disposta altresì l’istituzione (articolo 2, comma 1), presso il Ministero della salute, di un Osservatorio nazionale sul diabete di tipo 1 e sulla celiachia, composto da 13 membri da nominare con decreto del Ministro della salute,così individuati:
 - un rappresentante del Ministero della salute, che assume le funzioni di presidente;
- due rappresentati dell'Istituto superiore di sanità;
- sei medici di comprovata esperienza specializzati nella diagnosi e nella cura del diabete tipo 1;
- due rappresentanti, per ciascuna patologia, delle associazioni maggiormente rappresentative delle persone affette da diabete di tipo 1 e da celiachia e dei loro familiari e delle fondazioni di rilevanza nazionale operanti in materia, anche in attuazione del titolo VII del codice del Terzo settore di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117.

Il comma 2 dell’articolo 2 prevede che i membri dell'Osservatorio durino in carica tre anni e che il loro incarico possa essere rinnovato una sola volta.
Viene specificato che la partecipazione all'Osservatorio è svolta in forma gratuita e che ai componenti non spettano compensi, rimborsi di spese, gettoni di presenza o altri emolumenti comunque denominati. L'Osservatorio (comma 3) è chiamato a studiare ed elaborare le risultanze dello screening di cui all'articolo 1 e a pubblicare annualmente una relazione nel sito internet istituzionale del Ministero della salute.

Le disposizioni dell'articolo 3 riguardano le campagne periodiche di informazione e di sensibilizzazione sociale sul tema, ad opera del Ministero della salute. Si prevede che il Ministero debba promuovere tali campagne con specifico riferimento all'importanza della diagnosi precoce in età pediatrica e per la conoscenza del programma di screening sopra indicato.

(Comunicazione n. 120 della FNOMCeO)