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E' stato pubblicato il primo numero della Newsletter "RaraMente", dedicata al mondo delle malattie rare.
Questo nuovo strumento di informazione nasce dalla collaborazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, un sodalizio reso ancora più stretto dal recente Accordo di Collaborazione Scientifica siglato fra ISS e UNIAMO.
Obiettivo dell'iniziativa è fornire notizie e aggiornamenti che riguardano le malattie rare in Italia e nel mondo, diffondere informazioni relative alle varie tematiche, inclusi ovviamente aggiornamenti inerenti le Associazioni dei pazienti e la ricerca, e segnalare gli eventi organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle Associazioni e da tutti gli attori coinvolti nella community delle malattie rare.
La Newsletter avrà cadenza quindicinale.
E' possibile consultare e ricevere tutti gli aggiornamenti periodici iscrivendosi al seguente link: https://www.malattierare.gov.it/newsletter/lista