Di seguito la nota pervenuta dalla Dottoressa Stefania Cavazza in relazione al Comunicato Stampa in oggetto
Gentilissimi,
sperando di fare cosa gradita, invio il Comunicato Stampa relativo ad un evento che si è tenuto a Milano il 12 marzo su una patologia emorragica congenita (il deficit di fattore X) rara ma comunque sotto diagnosticata perché poco nota e poco studiata. Il difetto grave di FX si presenta già in età neonatale con severe emorragie dal cordone ombelicale ed emorragie cerebrali. Frequenti sono anche emartri ed ematomi muscolari. Forme moderate possono prestarsi in età infantile con epistassi, gengivorragie e facilità alle ecchimosi o in età giovanile con menorragie severe. Anche le forme lievi-moderate, se non riconosciute, possono determinare gravi eventi emorragici in caso di interventi chirurgici o traumi.
La recente introduzione di farmaci specifici (concentrato di fattore X) per il trattamento e la profilassi di questa patologia, disponibili in Italia da poco più di un anno, ha reso possibile una gestione ottimale di questi pazienti. Tuttavia, esistono difficoltà per un corretto approccio diagnostico e terapeutico, nonché problemi di accessibilità al farmaco.
Queste tematiche sono state discusse nell'ambito del convegno in oggetto, che ha visto riuniti esperti ematologi, farmacisti ospedalieri ed associazioni di pazienti.
Per facilitare la diffusione delle informazioni disponibili sulla patologia e favorire una rete di professionisti che possano contribuire anche alla ricerca clinica, è stato messo a disposizione dei professionisti un sito web (www.fixthex.org) in cui saranno pubblicate anche le presentazioni del convegno ed un report dettagliato.
Cordiali saluti, dott.ssa Stefania Cavazza